fot. Fotolia
Zespół Downa a małżeństwo
Jest 6 września 2012 roku. Konwencja ONZ o prawach osób niepełnosprawnych zostaje ratyfikowana przez Polskę. Artykuł 23 Poszanowanie domu i rodziny brzmi:
„1. Państwa Strony podejmą efektywne i odpowiednie środki w celu likwidacji dyskryminacji osób niepełnosprawnych we wszystkich sprawach dotyczących małżeństwa, rodziny, rodzicielstwa i związków, na zasadzie równości z innymi osobami, w taki sposób, aby zapewnić:
(a) uznanie prawa wszystkich osób niepełnosprawnych, które są w odpowiednim do zawarcia małżeństwa wieku, do zawarcia małżeństwa i do założenia rodziny, na podstawie swobodnie wyrażonej i pełnej zgody przyszłych małżonków”.
Czy oznacza to, że dwie osoby z zespołem Downa pragnące zawrzeć związek małżeński mogą to zrobić? Otóż nie jest to do końca pewne, bowiem ratyfikując Konwencję Polska zgłosiła zastrzeżenie właśnie do artykułu 23.
Ma to związek z tym, iż zapisy w Konwencji pozostawałyby w sprzeczności z obowiązującym w Polsce artykułem 12 par. 1 Kodeksu rodzinnego i opiekuńczego, mówiącym, iż „nie może zawrzeć małżeństwa osoba dotknięta chorobą psychiczną albo niedorozwojem umysłowym. Jeżeli jednak stan zdrowia lub umysłu takiej osoby nie zagraża małżeństwu lub zdrowiu przyszłego potomstwa i jeżeli osoba ta nie została ubezwłasnowolniona całkowicie sąd może jej zezwolić na zawarcie małżeństwa”.
W praktyce oznacza to, że urzędnik stanu cywilnego może odmówić zawarcia małżeństwa osobom, które w jego odczuciu nie są świadome, czym jest małżeństwo, oraz gdy uważa, że sobie nie poradzą w codziennym życiu i macierzyństwie. Urzędnik lub para, która otrzymała odmowę, mogą zgłosić sprawę do sądu rodzinnego, który zapoznawszy się z opinią biegłych, wyda stosowną decyzję.
Głosy opinii publicznej w sprawie małżeństw osób z zespołem Downa
Powyższa sprzeczność oraz głośna sprawa pani Katarzyny Barszczewskiej z mózgowym porażeniem dziecięcym oraz Andrzeja Dudy, którzy nie otrzymali zgody na ślub (po prawie rocznej batalii wygrali) wywołały liczne dyskusje na temat małżeństw osób z niepełnosprawnością intelektualną. Pojawiło się wiele głosów opinii publicznej, artykułów, wypowiedzi rodziców, spotkań ekspertów i przedstawicieli organizacji pozarządowych.
Oto różne stanowiska:
- „Jako rodzice dzieci niepełnosprawnych intelektualnie w stopniu umiarkowanym i znacznym wiemy, że nasze dzieci nie są w stanie decydować o sobie i być świadome praw i obowiązków związanych z założeniem rodziny” – stwierdziła pani Ewa Suchcicka, prezes Stowarzyszenia „Bardziej Kochani”.
- Z kolei Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym zamieściło następujące stanowisko w tej sprawie: „Konieczna jest nowelizacja przepisu art. 12 Kodeksu rodzinnego i opiekuńczego wprowadzającego względny zakaz zawierania małżeństwa przez osoby chore psychicznie i niedorozwinięte umysłowo. Po pierwsze konieczne są zmiany w zakresie terminologii – pojęcie niedorozwoju umysłowego powinno zostać zastąpione terminem „niepełnosprawność intelektualna”. Ponadto art. 12 § 1 k.r.o. wymaga takich zmian, które uregulują możliwość zawierania małżeństw osobom niepełnosprawnym intelektualnie od strony pozytywnej, po spełnieniu wskazanych w przepisie warunków, a nie w formie zakazu, choćby względnego”. Szerszy komentarz na ten temat można odnaleźć na stronie PSOUU.
Zobacz też: Jakie problemy zdrowia psychicznego występują u osób z zespołem Downa?
Zmiany w polskim prawie
Dyskusje zaowocowały podjęciem prac w rządzie. We wrześniu 2012 roku wiceminister pracy Jarosław Duda poinformował w mediach, iż trwają prace nad zmianą przepisów dotyczących zawierania małżeństw. Podkreślił, że należy je zmienić, aby urzędnik nie mógł jednoosobowo decydować, czy udzielić zgody na zawarcie związku małżeńskiego. Podkreślił, że zmiany będą dotyczyć także instytucji ubezwłasnowolnienia, które „powinno mieć charakter czasowy i podlegać weryfikacji”.
W tym kontekście pojawia się niezwykle ważne pytanie: jakie powinny być kryteria oceny kwalifikacji małżeńskich i kto powinien jej dokonywać? Wszak osoby z niepełnosprawnością intelektualną, czy nawet z zespołem Downa, nie są grupą jednorodną. Bardzo wyraziste cechy zespołu Downa nie muszą iść w parze z intelektualnymi możliwościami, a z kolei wysokie IQ nie jest równoznaczne z wysokimi kompetencjami społecznymi czy życiową zaradnością.
Sprawą kolejną jest kwestia utożsamiania małżeństwa z rodzicielstwem. Zapis w artykule. 12 wskazuje na to, że zgoda sądu jest możliwa, jeśli „stan zdrowia lub umysłu (…) nie zagraża (…) zdrowiu przyszłego potomstwa”. W przypadku osób z zespołem Downa takie zagrożenie jest dużo większe, o czym traktuje kolejny podrozdział rozważań.
Co zatem usłyszy pani E. z zespołem Downa, niepełnosprawna intelektualnie w stopniu lekkim, mieszkanka Gdyni, niezwykle zaradna, samodzielnie żyjąca we własnym mieszkaniu, w którym porządek jest godny pozazdroszczenia, umiejąca zapłacić rachunki, niemająca długów i nałogów, gdy spotka miłość swego życia i zechce zalegalizować związek? Czy otrzymałaby zgodę na ślub? W jej przypadku istnieje przecież prawdopodobieństwo, że potomstwo może urodzić się z zespołem Downa. Zgodnie z dotychczasowymi uregulowaniami pewno otrzymałaby decyzję odmowną. Czy po zmianach w Kodeksie rodzinnym jej małżeństwo będzie możliwe?
A co z dwojgiem dorosłych z zespołem Downa, którzy są mieszkańcami domu pomocy społecznej i chcieliby w nim pozostać, ponieważ nie ze wszystkim sobie poradzą żyjąc samodzielnie. Marzą jednak o wspólnym pokoju (tylko małżeństwa mogą w DPS mieszkać razem), szerokim łóżku i bliskości. Są gotowi na antykoncepcję, by nie stać się rodzicami. Można by w tym miejscu mnożyć różne przykłady, które trudno zaliczyć do typowych.
Zobacz też: Jak określa się stopień zaburzenia psychicznego u osób upośledzonych umysłowo?
Małżeństwo ze wsparciem?
Wydaje się, iż najważniejsza jest świadomość, iż zmiana przepisów niewiele zmieni, jeśli nie zostaną dokonane zmiany systemowe: osoby z niepełnosprawnością intelektualną, które zawrą związek małżeński, otrzymałyby wsparcie.
Funkcjonująca w niektórych krajach instytucja małżeństw chronionych, czyli wspieranych przez przygotowanych do tego celu pracowników socjalnych, mogłaby sprawdzić się w polskiej rzeczywistości. W Polsce jest w systemie opieki społecznej asystent rodzinny, jednakże trafia on do rodzin, które mają dzieci. A przecież w przypadku osób z niepełnosprawnością intelektualną wsparcie jest niezbędne już na etapie małżeństwa, aby można było m.in. pracować z małżonkami nad decyzją o rodzicielstwie (w wielu przypadkach nad rezygnacją z macierzyństwa lub ojcostwa).
Zasadne byłoby zatem powołanie wyspecjalizowanego asystenta rodzin osób z niepełnosprawnością, który miałby stosowną wiedzę z zakresu pedagogiki specjalnej, ale także pracy z rodziną.
Jego pomoc objęłaby trening ekonomiczny (gospodarowanie pieniędzmi), prowadzenie gospodarstwa, relacje małżeńskie, radzenie sobie w sytuacjach kryzysowych, życie seksualne, trening rodzicielski. Czy taki zapis znajdzie się w nowelizowanej Ustawie o pomocy społecznej?
Należy wyraźnie powiedzieć, że przeważająca większość osób z zespołem Downa nie poradzi sobie w życiu małżeńskim bez wsparcia. Trudno zresztą się temu dziwić, skoro tak wiele związków osób pełnosprawnych się rozpada.
Pewnym rozwiązaniem może być także mieszkanie małżonków z zespołem Downa z innymi osobami niepełnosprawnymi intelektualnie, być może także parami, w mieszkaniu wspieranym. Powinno ono być poprzedzone przygotowaniem do samodzielności w tzw. mieszkaniu treningowym.
Czy system edukacji jest dostosowany do potrzeb osób z zespołem Downa?
Warto w tym miejscu wspomnieć o zaniedbaniach edukacyjnych wobec osób z niepełnosprawnością intelektualną. W przypadku lekkiej niepełnosprawności (w tej grupie także znajdują się osoby z zespołem Downa) program szkolny jest nakierowany przede wszystkim na rozwijanie umiejętności szkolnych (wielu nauczycieli narzeka, że muszą ściśle realizować „przeładowany” program, przeprowadzać niczemu nie służące egzaminy, testy kompetencji itp.). Nie przekłada się to na zaradność życiową, kompetencje potrzebne w związku.
Z kolei w przypadku niepełnosprawnych intelektualnie w stopniu umiarkowanym z góry zakłada się, że rodziny nie założą, zatem także pomija się te kwestie w procesie ich edukacji. Wynika to często z mentalnych barier, jakie prezentują zarówno rodzice, jak i nauczyciele. Unikanie tematu z pewnością nie sprawi, że zniknie, a osoby z zespołem Downa nie przestaną mówić o swoich pragnieniach o małżeństwie.
Póki co, zarówno rodzice osób z zespołem Downa, jak i specjaliści, z mieszanymi uczuciami – wzruszeniem i zachwytem, rezerwą i sceptycyzmem – oglądają opisane wcześniej filmy dokumentalne o Monice i Davidzie ze Stanów Zjednoczonych, o Nitsan i Sagim z Izraela, a także czytają coraz to nowe doniesienia o ślubach osób z trisomią 21 w Internecie, przeglądają teledyski z wesel zamieszczone na Youtubie. Można informacje typu: „Początek nowego życia dla szczęśliwej pary” (artykuł o Katie i Gavinie z zespołem Downa, którzy wzięli ślub w Suffolk) czy też „Małżeństwo z nieba” (informacja o tym, że rabin udzielił ślubu adopcyjnej siostrze i bratu z zespołem Downa). Rabbin Norman Cohen opisał historię Roberta i Julie z trisomią 21, którym udzielił ślubu w roku 2004. Powiedział: „Czasem życzę wszystkim parom (…) takiej miłości i troski, jaką oni oboje siebie wzajemnie bezinteresownie obdarzyli”. Z innej części świata dociera kolejna informacja o tym, że „para z zespołem Downa bierze ślub”. Poznali się oboje dziewięć lat wcześniej i od tamtej chwili byli nierozłączni, postanowili zalegalizować związek. Możemy też podejrzeć Alistair i Lindsaya podczas ceremonii zaślubin w kościele, zobaczyć kilka obrazków z ich codziennego życia…
Po obejrzeniu takich informacji wielu rodziców pyta: „wyprawilibyśmy jej/jemu przepiękny ślub, ale co dalej?”…
Zobacz też: Czy osoby z zespołem Downa mogą mieć depresję?
Fragment pochodzi z książki „Zespół Downa w XXI wieku” (Stowarzyszenia Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa „Bardziej Kochani”, 2013 r.). Publikacja za zgodą wydawcy.