Odstępstwa od schematu
Poglądy na temat dojrzewania płciowego nastolatków z Zespołem Downa ulegały zmianom w ostatnich dziesięcioleciach. Dawniej sądzono, że pokwitanie osób z trisomią 21 jest wyraźnie opóźnione lub nie występuje w ogóle. Współczesne badania podważają to stwierdzenie i wskazują, że pewne wzorce rozwojowe typowe dla nastolatków sprawnych, takie jak czas i kolejność pojawiania się pierwszo- i drugorzędowych cech płciowych, są charakterystyczne także dla dziewcząt i chłopców z Zespołem Downa, a w ich organizmach zachodzą te same zmiany hormonalne.
Przyjrzyjmy się im dokładniej, analizując schemat 1, w której ujęto prawidłowy przebieg rozwoju płciowego i przeciętny wiek pojawiania się cech płciowych. Należy jednak pamiętać, że u osób z dodatkowym chromosomem – podobnie jak u młodzieży, u której nie stwierdza się wad genetycznych – mogą wystąpić odstępstwa od opisanego schematu.
Zobacz też: Życie z zespołem Downa
Czy dziewczęta z zespołem Downa dojrzewają inaczej?
Szukając odpowiedzi na powyższe pytanie, warto prześledzić doniesienia różnych autorów, którzy opierają swe poglądy na materiale badawczym. Dotychczas w literaturze najwięcej miejsca poświęcono głównemu symptomowi świadczącemu o osiągnięciu dojrzałości seksualnej w wymiarze biologicznym, a mianowicie miesiączce.
Zdaniem niektórych badaczy, dziewczęta z trisomią zaczynają miesiączkować ok. jednego roku później; dostrzec można też opóźniony rozwój piersi. Pueschel donosi, że przeciętnie miesiączka pojawia się u tej grupy nastolatek w 12,5 r.ż., podczas gdy u sprawnych dziewcząt w 12,1 r.ż. Naturalnie, można odnotować przypadki, kiedy miesiączka pojawia się w 10 lub 16 r.ż., ale nie jest to zazwyczaj bezpośrednio spowodowane obecnością dodatkowego chromosomu, lecz innymi czynnikami.
Większość dziewcząt z Zespołem Downa ma regularne cykle miesięczne; długość cyklu waha się między 22 a 33 dniami, natomiast krwawienia trwają przeciętnie cztery dni. Jeśli pojawiają się nieregularności lub inne zakłócenia w przebiegu dojrzewania, są podobne do tych, które występują u dziewcząt bez trisomii. Do najczęstszych można zaliczyć:
- przedwczesny rozwój piersi bez innych objawów dojrzewania płciowego poniżej 8 r.ż.,
- przedwczesny rozwój owłosienia łonowego (między 6 a 8 r.ż.),
- trądzik młodzieńczy,
- zaburzenia częstości występowania miesiączki (brak lub rzadkie, nieregularne krwawienia),
- zaburzenia w nasileniu krwawienia (zbyt skąpe lub zbyt obfite miesiączki),
- zaburzenia nasilenia i czasu krwawienia,
- bolesne miesiączki,
- przedwczesny lub opóźniony rozwój płciowy.
Zdarza się ponadto, że u niektórych dziewcząt podczas miesiączkowania może pojawić się rozdrażnienie, nasilenie zachowań agresywnych lub autoagresywnych, osłabienie koncentracji, biegunki, wymioty i omdlenia, a przed miesiączką zespół napięcia przedmiesiączkowego. Bywa, że u dziewcząt z epilepsją podczas miesiączki wzrasta częstość napadów i pomocne okazują się leki regulujące cykl.
Wizyta u ginekologa bardzo ważna
Trzeba sobie zdawać sprawę, że wszystkie wspomniane zaburzenia wymagają interwencji medycznej, a zatem powinny bezwzględnie skłonić rodziców czy opiekunów do wizyty z nastolatką u ginekologa i endokrynologa. Bez wątpienia nie należy odczuwać ulgi w sytuacji, gdy opóźnia się dojrzewanie piersi, pojawienie się miesiączki lub gdy występuje ona bardzo rzadko, choć – z punktu widzenia rodziców – unikamy wtedy zbędnych problemów. Owe zaburzenia są symptomem niebezpiecznych niekiedy nieprawidłowości zachodzących w organizmie córki, niepozostających bez wpływu na jej ogólne samopoczucie i funkcjonowanie. Niezbędne jest więc przełamanie własnych oporów i lęków nastolatki – niezależnie od stopnia jej intelektualnej niepełnosprawności – przed kontrolnymi wizytami u ginekologa.
A co z płodnością?
Wielu rodziców i opiekunów zadaje sobie pytanie o płodność dziewcząt z Zespołem Downa. W literaturze zdania na ten temat są podzielone. Schwab wykazuje, że u ok. 50% kobiet z Zespołem Downa występują cykle owulacyjne świadczące o płodności; z kolei Pueschel dowodzi, że owulacja nie występuje tylko u 31% kobiet. Trudności z uzyskaniem dokładnych danych wiążą się z tym, że niewielu badaczy interesuje się wspomnianym zagadnieniem, społecznie dąży się bowiem raczej do przeciwdziałania, a nie wspierania prokreacji tej grupy kobiet.
Menopauza u kobiet z Zespołem Downa rozpoczyna się zwykle po 40 r.ż.
Zobacz też: Zespół Downa – gdzie szukać pomocy?
W jaki sposób przebiega dojrzewanie u chłopców z zespołem Downa?
I na to pytanie odnajdujemy w literaturze różnorakie odpowiedzi. Zdaniem niektórych autorów, rozwój płciowy chłopców z zespołem Downa jest opóźniony, szczególnie w zakresie pojawiania się zarostu na twarzy i owłosienia na innych częściach ciała. Podkreślają oni także, że narządy płciowe tych nastolatków są mniejsze i nie w pełni rozwinięte, co powoduje problemy z erekcją i ejakulacją.
Natomiast doniesienia innych badaczy wykazują, że dojrzewanie chłopców z trisomią przebiega w takich samych fazach, a zmiany następują w takiej samej kolejności jak u ich sprawnych rówieśników. Według tych badaczy, ani wielkość narządów, ani poziom hormonów płciowych nie odbiegają od normy, a u większości występują normalne erekcje i ejakulacje.
Osłabienie płodności u chłopców z zespołem Downa
Stwierdzić można jednak wyraźne osłabienie płodności u mężczyzn. Wprawdzie są oni w stanie produkować nasienie, ponieważ proces tworzenia plemników przebiega prawidłowo, lecz ich produkcja jest mniejsza; ciągle niewiele wiadomo o wartości biologicznej nasienia.
Nie zwlekaj z wizytą u lekarza
Tym, co powinno skłonić rodziców do wizyty u lekarza, jest przedwczesny lub opóźniony rozwój płciowy, nieprawidłowości w budowie narządów płciowych, trądzik młodzieńczy i inne. Niekiedy niepokój może budzić ginekomastia – symetryczne lub asymetryczne powiększenie gruczołów piersiowych, które zazwyczaj ustępuje po kilku lub kilkunastu miesiącach.
Jak nastolatki z zespołem Downa reagują na dojrzewanie?
Powyższe rozważania wskazują, że proces dojrzewania płciowego przebiega u młodzieży z Zespołem Downa w podobny sposób jak u nastolatków bez trisomii.
Dziewczęta i chłopcy z Zespołem Downa doświadczają podobnych problemów, które wymagają interwencji medycznej.
Jednocześnie zachodzące w organizmach i obserwowane na ciele zmiany wywołują u nich wiele emocji i zachowań. Niektórzy przyjmują je bez większego zainteresowania, inni natomiast okazują radość, dumę i zaciekawienie, odkrywając w nich oznaki dorosłości.
Niekiedy jednak zaobserwować można wyraźnie negatywne emocje i reakcje wywołane zaobserwowanymi lub odczuwanymi symptomami dojrzewania: niepokój, rozpacz, agresję skierowaną na siebie lub innych.
Dziewczęta złoszczą się i ukrywają rosnące piersi, interpretują miesiączkę jako chorobę lub skaleczenie, postrzegają ją jako coś brudnego, niedobrego, nie chcą używać środków higienicznych.
Chłopcy natomiast wyrywają pojawiające się owłosienie, a nocne wytryski nasienia odbierają jako niekontrolowane oddanie moczu, co wywołuje wstyd.
Reakcje te w dużej mierze uzależnione są od świadomości i poziomu wiedzy o przemianach zachodzących w okresie dojrzewania, stopnia zrozumienia ich celowości i konsekwencji. Rodzi się więc istotne pytanie: Jaki będzie poziom wiedzy nastolatków bez naszego udziału i wsparcia?
Zobacz też: Zespół Downa – jak radzą sobie rodzice?
Potrzeba seksualna i sposoby jej realizacji
Tym, co w największym stopniu niepokoi rodziców nastolatków z zespołem Downa, jest intensyfikacja potrzeby seksualnej w okresie dojrzewania. Jak powszechnie wiadomo, potrzeba seksualna jest pewną właściwością organizmu polegającą na powstawaniu specyficznego napięcia psychofizycznego możliwego do zredukowania przez podjęcie czynności dających satysfakcję seksualną. Jest sprzężona z innymi potrzebami, szczególnie kontaktu emocjonalnego, i jest wynikiem wpływu czynników neurohormonalnych, psychologicznych i społecznych.
Nie ma wątpliwości, że zarówno u dziewcząt, jak i chłopców z zespołem Downa w okresie adolescencji następuje wzrost potrzeby seksualnej. Potrzeba pojawi się niezależnie od woli, chęci lub też podejmowanych przez rodziców działań. Jej siła u poszczególnych nastolatków może być jednak różna.
Czy nastolatki z zespołem Downa mają inną pobudliwość seksualną?
Owa indywidualizacja zależy od wspomnianych wpływów o charakterze biologicznym i psychospołecznym. Nie można zakładać – choć taka jest obiegowa opinia – że siła popędu seksualnego jest zdeterminowana intelektualną niepełnosprawnością i że tę grupę osób cechuje większa pobudliwość seksualna. Trzeba jednak zgodzić się z tym, że im głębszy stopień intelektualnej niepełnosprawności, tym seksualność skierowana jest w większym stopniu na własne ciało niż na dążenie do współżycia seksualnego z partnerem.
Rozwój potrzeby seksualnej sprawia, że młodzież dąży do jej zaspokojenia przez różnorakie zachowania seksualne, najpierw autoseksualne, czyli masturbację, a następnie współżycie seksualne.
Masturbacja sposobem na zaspokajanie potrzeb seksualnych?
Zatrzymując się nad problemem masturbacji, pragnę podkreślić, że jest to zachowanie, które wpisane jest w repertuar zachowań niemal każdego sprawnego nastolatka (częściej masturbują się chłopcy niż dziewczęta). Nie może więc dziwić, że młodzież z zespołem Downa również dąży do zaspokojenia potrzeby seksualnej przez masturbację. Masturbacja może mieć różnorakie podłoże i nie zawsze należy ją oceniać w kategoriach zachowania prawidłowego, niewymagającego interwencji. Można ją traktować jako:
- rozwojową aktywność wieku dojrzewania – gdy związana jest z intensyfikacją potrzeby seksualnej w okresie adolescencji; służy ponadto poznaniu funkcji swojego ciała, usprawnianiu mechanizmów wywołujących orgazm,
- zastępczą formę realizacji potrzeby seksualnej – przy braku możliwości podjęcia współżycia seksualnego z partnerem (z różnych przyczyn) służy rozładowaniu napięcia,
- formę zaspokojenia głodu emocjonalnego – związana jest z brakiem zaspokojenia emocjonalnych potrzeb dziecka, nastolatka czy osoby dorosłej; może stać się wyuczonym sposobem radzenia sobie z frustracją spowodowaną niemożnością werbalnej komunikacji, z lękiem, złością, poczuciem osamotnienia i izolacji,
- formę zaspokojenia głodu stymulacji – kiedy jest sposobem radzenia sobie osoby niepełnosprawnej intelektualnie, niezależnie od wieku, z bezczynnością, nudą i życiem w „pustyniach stymulacyjnych”, brakiem zaspokojenia potrzeb czynnościowych, społecznych i innych,
- formę sprzeciwu wobec dorosłych i zwracania na siebie uwagi,
- symptom doznawania seksualnej przemocy.
Do wspomnianych powodów można także dodać niezwykle prozaiczne przyczyny, np. zbyt ciasna lub zbyt obcisła bielizna, infekcje, podrażnienia spowodowane nieustannym przebywaniem w pieluchach jednorazowych.
Analizując powyższe uwarunkowania masturbacji, dostrzegamy, że nie zawsze przyczyna tkwi w potrzebie seksualnej. I właśnie w tych przypadkach wymaga odpowiedniego oddziaływania służącego poszukiwaniu właściwych sposobów zaspokojenia owej innej potrzeby, realizowanej dotychczas przez masturbację.
Zobacz też: Narodziny dziecka z zespołem Downa
W jaki sposób reagować na zachowania autoseksualne?
(...) Aby podjąć właściwe kroki, niezbędne jest ustalenie:
- w jakim wieku pojawiła się masturbacja (dzieciństwo czy okres dorastania),
- w jakich sytuacjach zachowanie masturbacyjne jest najczęściej podejmowane (w sytuacji bezczynności, w trakcie kłótni rodziców, gdy dziecko się boi itp.),
- jakimi i jak silnymi reakcjami emocjonalnymi jest poprzedzone to zachowanie,
- czy masturbacja jest podejmowana w miejscach intymnych czy w obecności innych osób,
- jak często obserwuje się dążenie do masturbacji,
- jaka jest intensywność zachowania autoseksualnego i czy zaburza ono codzienne funkcjonowanie osoby,
- jak dotychczas reagowaliśmy na masturbację i w jakim stopniu te reakcje okazały się skuteczne,
- czy przez masturbację osoba uzyskuje satysfakcję seksualną.
Odpowiedzi na te pytania pozwolą ustalić przyczynę tkwiącą u źródła podejmowanego zachowania, a jej określenie wyznaczy kolejne kroki.
Rozwiązanie problemów sposobem na eliminację autostymulacji
Jeśli ustalimy, że masturbacja jest związana z trybem życia danej osoby, brakiem zaspokojenia potrzeby stymulacji lub głodu emocjonalnego, to rozwiązanie tych problemów zmniejszy lub wyeliminuje zachowanie autostymulacyjne.
Co robić gdy nastolatek z zespołem Downa masturbuje się?
Może jednak okazać się, że onanizowanie się jest bezpośrednią reakcją na intensyfikację potrzeby seksualnej. Powinniśmy wówczas pamiętać, że:
- nie stwierdza się żadnych negatywnych konsekwencji zdrowotnych masturbacji, nie należy jej zatem traktować jako kolejnego objawu upośledzenia,
- nie można dopuszczać do sytuacji, by podczas masturbacji osoba uszkadzała intymne części ciała lub też by to zachowanie zdominowało całą jej aktywność,
- niedopuszczalne jest akceptowanie grupowej masturbacji (co ma niekiedy miejsce w domach pomocy społecznej),
- nie można pozwalać na onanizowanie się w miejscach publicznych, przy innych osobach w domu czy w szkole,
- bezwzględnie nie należy karać nastolatka za podejmowanie takiego zachowania ani krzykiem, ani biciem czy unieruchomieniem, karanie może bowiem jedynie nasilić zachowania autoseksualne lub sprowokować zachowania agresywne czy autoagresywne,
- nie należy redukować napięcia seksualnego przez stosowanie leków (poza rzadkimi wyjątkami, gdy jest to medycznie uzasadnione),
- wskazane jest nauczenie osoby z intelektualną niepełnosprawnością, by zachowania autoseksualne podejmowała w miejscach intymnych (własny pokój, łazienka), gdy jest sama i przestrzegała zasad higieny,
- niezbędna jest współpraca domu i szkoły, by ustalić jednoznaczny sposób reagowania.
(...) w przypadku osób z lekkim i umiarkowanym stopniem niepełnosprawności wystarczająca okazuje się niekiedy jedna lub kilkukrotna rozmowa wyjaśniająca, kiedy, w jakich sytuacjach i dlaczego masturbacja może być podejmowana.
Zobacz też: Dziecięca masturbacja – jak sobie z nią radzić?
Dlaczego nastolatki z zespołem Downa się masturbują?
Należy mieć świadomość dwóch faktów. Pierwszy dotyczy tego, że osoby z intelektualną niepełnosprawnością przejawiają zachowania autoseksualne w sytuacjach społecznie nieakceptowanych zazwyczaj z braku odpowiedniej, celowej edukacji, gdzie masturbacja może być podejmowana.
Drugi zaś związany jest z rzeczywistymi możliwościami podejmowania zachowań seksualnych przez tę grupę osób. Otóż w przypadku większości osób z zespołem Downa masturbacja pozostanie jedyną dostępną im formą zaspokojenia potrzeby seksualnej.
Postawy rodziców i opiekunów
Istnieje wiele powodów takiego stanu rzeczy. Jednym z nich są postawy rodziców i opiekunów, którzy mając w świadomości ewentualne konsekwencje podjęcia przez ich dziecko współżycia seksualnego, za wszelką cenę nie dopuszczają do sytuacji umożliwiającej intymną bliskość z partnerem.
Badania Mejnartowicz wskazują, że ponad 60% matek osób z zespołem Downa nie wyraziłoby zgody na odbycie stosunku płciowego przez ich dziecko. Obawiają się przede wszystkim ciąży, urodzenia upośledzonego dziecka lub negatywnych następstw w postaci „dostarczenia ogromnego przeżycia”.
Nie bez znaczenia pozostaje także ograniczony kontakt z płcią przeciwną, gdy osoba zamieszkuje tzw. jednopłciowy dom pomocy społecznej.
Realizacja seksualności nie tylko przez współżycie
Musimy także pamiętać, że nie wszystkie osoby z zespołem Downa pragną realizować swą seksualność przez współżycie. Niektórym wystarcza czuła obecność kochanej osoby, przytulenie i pocałunki. Można stwierdzić, że im większa sprawność intelektualna osoby, tym zainteresowanie kontaktami seksualnymi z partnerem większe.
Warto rozmawiać
Tym, co niepokoi rodziców i opiekunów, jest wyrażana przez dorosłe osoby z trisomią chęć rozpoczęcia współżycia seksualnego. Trudno jednak jednoznacznie odpowiedzieć rodzicom, jak powinni w takiej sytuacji zareagować. Wiele zależy bowiem od:
- światopoglądu i osobistych przekonań rodziców,
- tego, czy osoba z zespołem Downa rozumie, na czym współżycie polega i jakie mogą być jego konsekwencje,
- tego, czy jest to jej świadoma decyzja, czy też może ulega namowom partnera,
- stopnia zażyłości osoby z partnerem,
- warunków, w jakich żyje osoba (czy ma szanse na intymność),
- stopnia uświadomienia w zakresie metod antykoncepcji i innych czynników.
Bez wątpienia nie można owej sytuacji przemilczeć. Niezbędna jest rozmowa z synem, córką lub podopiecznym pozwalająca ustalić – nie pomijając ich zdania – jaka decyzja jest słuszna.
Fragment pochodzi z książki „Trudna dorosłość osób z zespołem Downa” autorstwa Bogusławy Beaty Kaczmarek (wydawnictwo Impuls, 2011). Publikacja za zgodą wydawcy.
Zobacz też: Światowy Dzień Zespołu Downa (21.03)
